TORONTO, 14 nov. 2024 (GLOBE NEWSWIRE) -- La Société canadienne de la SLA est fière d'annoncer le premier conseiller national en génétique du Canada, qui a pour mission soutenir les personnes touchées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), y compris les personnes avec un historique familiale de la maladie. Grâce au don de 265 000 $ du Groupe Banque TD (TD), le projet pilote sur deux ans vise à fournir un accès aux services essentiels à travers des soins virtuels, aidant les personnes à comprendre leur risque génétique et à naviguer leurs options de traitements potentielles.
La SLA est une maladie neurodégénérative qui paralyse progressivement les personnes atteintes alors que le cerveau perd la capacité de communiquer avec les muscles. Les personnes vivant avec SLA présentent souvent une diminution rapide dans leur capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer, entraînant le décès de quatre à cinq personnes dans les deux à cinq ans après leur diagnostic. Il n'existe aucun remède et il n'y a que quelques options de traitements disponibles aujourd'hui.
L'International Alliance of ALS/MND Associations considère l'accès aux consultations et aux examens génétiques comme un droit fondamental des personnes vivant avec SLA. Les progrès dans l'information et les soins aux personnes avec un haut risque génétique de SLA ont été considérables, mais les ressources dans la plupart des pays ne sont pas à la hauteur. La Société canadienne de la SLA a fait un pas déterminant dans l'identification d'une solution innovante à ce besoin croissant et tient à remercier la Banque TD pour son engagement à fournir les moyens financiers nécessaires à cette ressource nationale, qui a pour but soutenir les familles touchées par la SLA du pays.
« Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA aujourd'hui, et les soins et le soutien qu'ils reçoivent peuvent varier selon leur situation géographique. Nous sommes donc très fiers de travailler avec la Banque TD pour financer un poste de conseiller génétique virtuel pour tous les Canadiens, peu importe où ils habitent. », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Le fait qu'une grande institution financière comme la Banque TD fasse un don révolutionnaire aura un impact significatif sur les vies des personnes vivant avec SLA et leurs familles. C'est aussi un exemple puissant, et nous espérons que cela inspirera d'autres entreprises à considérer comment leurs contributions peuvent façonner l'avenir en faisant progresser les soins et la recherche dans le domaine de la SLA. »
Le projet pilote se déroulera à University of Calgary en collaboration avec le Dr Gerald Pfeffer, professeur adjoint au département de médecine génétique, qui supervisera le conseiller national génétique. Ce poste sera également intégré au Réseau canadien de la recherche sur la SLA, qui rassemble des cliniciens spécialisés dans la recherche et les soins liés à la SLA dans tout le pays, et sera relié à un réseau international d'experts en génétique de la SLA et en conseil génétique.
« Un diagnostic rapide et des soins prodigués avec compassion sont essentiels pour les patients atteints de SLA et leurs familles, c'est pourquoi nous sommes fiers de soutenir le travail de la Société canadienne de la SLA afin d'offrir des services virtuels qui peuvent aider les patients à comprendre leur risque génétique et à prendre des décisions éclairées au sujet de leur santé. À travers La promesse TD Prêts à agir, notre plateforme de citoyenneté d'entreprise, nous visons à soutenir des initiatives qui fournissent un accès à des outils, des services et des soins essentiels pour les personnes confrontées à des conditions de santé complexes comme la SLA. » Richard Lennon, Responsable national des subventions, Meilleure santé, durabilité et citoyenneté d'entreprise, Groupe Banque TD
En plus de fournir des conseils directs et virtuels à ceux qui en ont besoin, ils constitueront un point de contact central pour mettre les Canadiens en relation avec des experts en génétique et des conseillers en génétique locaux, tout en établissant un plan de formation pour aider tous les Canadiens à mieux comprendre la génétique de la SLA.
« Presque toutes les personnes que j'ai rencontrées au cours de mes nombreuses années au sein de la Société canadienne de la SLA se sont demandé quel était le lien entre la génétique et leur maladie. En 2024, il y a encore beaucoup de choses que nous ne comprenons pas, mais notre capacité à fournir de l'information essentielle pour soutenir les personnes touchées par la SLA ou à risque d'en être atteintes a grandement progressé. », affirme le Dr David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA. « Avec une thérapie efficace maintenant disponible pour certaines personnes présentant une variante génétique spécifique et d'autres essais cliniques à venir qui viseront à aider des sous-groupes génétiques spécifiques, le conseiller génétique national a un véritable potentiel de changer le cours des vies. Ce n'est qu'une petite partie de l'impact que ce poste peut avoir. Je suis impatient de commencer mon travail. »
La Société canadienne de la SLA et la Banque TD reconnaissent l'urgence ressentie par les personnes touchées par la SLA et les fournisseurs de soins de santé désireux d'orienter les familles vers cette ressource essentielle. La recherche d'un candidat hautement qualifié pour ce poste est en cours et une mise à jour sera fournie lorsque le poste sera pourvu.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que signifie vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapides à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d'éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la maladie.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.
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